دکتر مهدی شادنوش در گفت‌وگو با ایسنا، با انتقاد از کاهش اعتبار ردیف بودجه‌ای بیماران خاص در لایحه بودجه سال ۱۳۹۸، گفت: متاسفانه امسال اعتبار مربوط به ردیف بودجه‌ای بیماران خاص در لایحه بودجه دولت کاهش پیدا کرده است؛ به‌طوریکه در سال ۱۳۹۶ میزان بودجه بیماران خاص ۲۳۴ میلیارد تومان بود، ‌اما در سال ۱۳۹۷ این اعتبار به ۲۱۶ میلیارد تومان رسید و اکنون در لایحه بودجه دولت برای سال آینده این ردیف به ۱۵۰ میلیارد تومان کاهش پیدا کرده است. یعنی بیش از ۸۰ میلیارد تومان کاهش در اعتبارات مربوط به بیماران خاص شاهدیم. رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با بیان اینکه امیدواریم این ردیف بودجه‌ای در مجلس شورای اسلامی اصلاح شود، اظهار کرد: این بودجه در سال ۱۳۹۶ هزینه سه نوع بیماری را که از گذشته خاص محسوب می‌شدند، شامل می‌شد. این درحالیست که در سال ۹۷ چهار بیماری دیگر نیز به لیست بیماری‌های خاص اضافه شد، اما حالا می‌بینیم که بودجه مربوط به این بیماران خاص کاهش یافته است.

زنگ خطر بودجه‌ای برای بیماران خاص

شادنوش تاکید کرد: کاهش اعتبارات این بیماران در بودجه سال ۹۸ یک زنگ خطر است. زیرا هزینه‌ها افزایش یافته و مشکلات ارزی در کشور وجود دارد. باید توجه کرد که تجهیزات و ملزومات مصرفی این بیماران وابسته به ارز است. از طرفی برای تامین داروهایشان هم به اعتبارات کافی نیاز داریم. بنابراین امیدواریم نمایندگان مجلس شورای اسلامی به این موضوعات توجه کنند. زیرا بیماران و خانواده‌هایشان به شدت آسیب‌پذیرند و طی سال‌هایی که با بیماری خاص دست‌وپنجه نرم کرده‌اند، ‌به دلیل هزینه‌هایی که داشتند، معمولا در قشر ضعیف جامعه جای می‌گیرند. امیدواریم نمایندگان کمک کنند تا این ردیف بودجه‌ای اصلاح شود.

پیشنهاد وزارت بهداشت برای پوشش ۴۰ بیماری خاص

وی با بیان اینکه ما تلاش‌ می‌کنیم که ارائه خدمات به این بیماران دچار نقصان نشود، گفت: اما واقعیت این است که با دست خالی نمی‌توان کاری انجام داد. کاهش اعتبارات بیماران خاص در لایحه بودجه سال ۱۳۹۸، در حالیست که ما پیشنهاد کرده بودیم که اگر سالیانه اعتباری بالغ بر ۱۱۰۰ میلیارد تومان به حوزه بیماران خاص اختصاص داده شود، می‌توانیم تا ۴۰ بیماری خاص را تحت پوشش قرار دهیم؛ ۴۰ بیماری که شاید گروه‌های اندکی را شامل شوند، اما بیماری‌هایی هستند که خانمان برانداز بوده و هزینه‌های سنگینی دارند و می‌توانند خانواده‌ها را به زیر خط فقر بکشند. رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت تاکید کرد: مطمئنا مردم ایران هم با توجه به عواطف و اعتقادات‌شان راضی هستند که اگر قرار است یارانه‌ای به کسی اختصاص یابد، این بیماران در راس و اولویت دریافت یارانه و خدمات باشند. شادنوش با بیان اینکه خانواده‌های بیماران خاص و صعب‌العلاج با مشکلات و هزینه‌های زیادی مواجهند و باید از آنها حمایت کنیم، گفت: به عنوان مثال پدر یک بیمار مبتلا به ام‌پی‌اس برای من می‌گفت که "درست است وزارت بهداشت ۹۶ درصد از هزینه داروی بیمار من را پوشش می‌دهد و من چهار درصد را می‌پردازم، اما این چهار درصد ماهی چهار میلیون تومان می‌شود. من یک کارگر شهرداری هستم و همه زندگی‌ام را خرج بچه‌ام کردم. دیگر چیزی ندارم که مابه التفاوت هزینه این دارو را بدهم." این خانواده‌ها نه راه پس دارند و نه راه پیش. وی تاکید کرد: البته وزارت بهداشت از محل منابع اختصاصی خود این بیماران را تحت پوشش حمایتی قرار می‌دهد، اما تا کجا می‌توان این اقدام را انجام داد. باید فکری اساسی برای این بیماران شود. چاره‌ای نیست، مگر اینکه ردیف بودجه‌ای این بیماران به صورت یک ردیف مستقل بودجه‌ای در اعتبارات سالیانه دیده شده و هزینه‌های درمان بیماری‌ها هم به صورت واقعی دیده شود. در این حوزه می‌توان به صورت هدایت‌شده و مستقیم یارانه را به این بیماران منتقل کرد.