انتشار یک عکس از خانواده روستایی در استان ایلام در شبکه های اجتماعی طی روزهای اخیر که دوفرزند آن به بیماری (ای بی) یا بیماری پروانه ای مبتلا هستند با واکنش های کاربران فضای مجازی مواجه شده است.

حساسیت افکار عمومی و از طرفی وضعیت حاد بیماری دونفر از این خانواده سبب شد شماره تماس و آدرس این خانواده را برای وضعیت معیشت و درمان آنها را از طر یق یک کاربر شبکه اجتماعی به دست بیاوریم و با هماهنگی با خانواده راهی روستای آب انار محل سکونت آنها که از توابع بخش مورموری واقع در شهرستان آبدانان در جنوب استان ایلام شویم.

بعد از مسافت ۸۰ کلیومتری وارد روستای آب انار شدیم، در بدو ورود به روستا بافت های فرسوده خود نمایی می کرد جلوتر که می رفتیم چند نفر از بزرگان روستا در خیابان اصلی کنار هم نشسته بودند، چهره آفتاب سوخته تک تک آنها نشان از مردمی سخت کوش و رنج کشیده داشت.

یکی از افراد برای نشان دادن آدرس با ما همراه شد و خود را جمشید عموی خانواده معرفی کرد، بعد از طی کردن مسافت اندکی به آدرس مورد نظر رسیدیم، در بدو ورود حیاط خاکی و ناهموار و صدای کولر های آبی نظرمان را جلب کرد، هوا بسیار گرم بود در این حین پدر و مادر خانواده با لبخند به استقبال ما آمدند.

چهره زلال وبی آلایش پدر و مادر این خانواده نشان از صبوری آنها داشت صبوری که سالها های سال تنها در چهار دیواری خانواده محبوس بود وکسی از رنج معیشتی ودرمان دو فرزند آنها با خبر نبود.

وارد خانه محقر وساده آنها شدیم خانه ای که در و دیوار آن سالهاست نظاره گر مشکلات این خانواده است و بر اثر زلزله و شاید هم از بغض و درد خانواده چندین ترک در دل خود داشت.

در این خانه فرسوده به ناچار در گوشه ای از آشپز خانه سعید و فاطمه دو فرزند این خانواده در کنار هم دراز کشیده بودند، آرم و بی صدا با درد و زخم روزگار خود را می گذارند.

دیدن چهره درهم شکسته این خواهر و برادر بسیار درد آور بود، اما آزارد دهنده تر جسته نحیف و استخوانی پر از زخم دختر خانواده بود به طوری که بر اثر عمیق بودن زخم ها دیگر قادر به کشیدن پاهای خود نبود عمق زخم ها به گونه ای بود که علاوه بر تحمل رنج بیماری زخم بستر هم امانش را بریده بود.

گرمای شدید و شرجی ناشی از باد کولر آبی هم خود به یک درد برای این خانواده تبدیل شده بود، ۲۸سال درد ناشی از یک بیماری نادر به اسم (ای بی) امان خانواده را بریده است به طوری که پدر خانواده برای کمتر شدن درد آلام فرزندان خود هستی ونیستی خود را فروخته تا شاید فرزندانش شبی آرم دربستر بیماری بخوابند اما این زخم روزافزون بیماری برتن نحیف فرزندان خانواده هروز بد تر بدتر می شود.

همه بیماری (ای بی) را به نام بیماری پروانه ای می شناسند اما مادر خانواده در این سالها تک و تنها با دست خالی همچون پروانه ای گردِ شمعِ وجودِ فرزرندان می گردد و می سوزد تاشاید ذره ای از درد بچه هایش را به جان بخرد.

ایثار این مادر فدارکار آنقدر بالا است که در چند سطر کوتاه نمی توان به فداکاری آن پی برد، وقتی اسم بیماری های خاص و تحت پوشش قرار دادن آنها برای درمان با آنها در میان گذاشتم بی اطلاع بود.

بغض سال ها بی کسی و رنج فرزندانش رمق زندگی را از آنها گرفته است مادری که شب و روز با حس مادرانه خود آرم آرم فرزندان خود را تر خشک می کند تا به آنها بفهماند که درکنارشان و همدرد آنها است.

گونه های خیس مادر ما را تحت تاثیر خود قرار می دهند، این بار محمد رضا فرزند کوچک خانواده از حس کودکانه خود می گوید ای کاش خواهر و برادرم خوب می شدند تا مثل بچه های دیگر روستا با آنها بازی کنم.

قصه ۲۸ سال رنج

پدرخانواده که تنها نان آور خانواده است گفت: ۲۸ سال است که شاهد درد ورنج ناعلاج دو فرزند پسر ودخترم هستم.

ابراهیم مرادی منش ادامه داد: دارای پنج فرزند هستم که دو نفر از آنها به نام های فاطمه ۲۸ ساله و سعید ۲۶ ساله به طور مادرزادی به نوعی بیماری پوستی تحت عنوان بیماری(ای بی) یا پروانه ای مبتلا هستند که دخترم را کاملا فلج کرده است بطوری که قادر به هیچگونه کار و امور فردی خود نیست وسه فرزند دیگر با پیگیری پزشکی و ژنتیکی سالم هستند و دخترم راهی خانه بخت شده و دو فرزند پسرم دانش آموز هستند.

پدر این خانواده گفت: از بدوتولد دو فرزند به این بیماری مبتلا شدند و برای درمان آنها به خیلی از مراکز درمانی مراجعه کردم و اکثر پزشک ها می گفتند این بیماری هیچ گونه درمانی ندارد.

در حین مصاحبه باد کولرفرسوده آبی شرجی می شود و پدر۶۰ ساله خانواده برای خنک شدن آن یک گالن آب روی پوشال می ریزد تا شاید برای مدت کوتاهی خنک شود و آن طرف تر فاطمه با یک تکه کاغذ در حال باد زدن خود است این تصویر باعث شد که پی ببریم که این خانواده از کمترین امکانات رفاهی و معیشتی برای خنک کردن زخمهای فرزندان خود بی بهره هستند.

بخاطر جراحت مزمن خونریزی همیشگی و درد غیر قابل تحمل دو فرزندم باید شب و روز از آنها پرستاری کنم تا شاید سعید و فاطمه بتوانند چند دقیقه ای از شب را بدون درد بخوابندسر سخن با مادر خانواده باز کردیم، احساس کردم سخن گفتن از مشکلات بسیار برایش سخت است ولی با گفتن جملاتی کوتاه از رنج های فرزندان خود گفت.

مادر خانواده گفت: بخاطر جراحت مزمن، پوست اندازی مداوم، خونریزی همیشگی و درد غیر قابل تحمل دو فرزندم باید شب و روز از آنها پرستاری کنم تا شاید سعید وفاطمه بتوانند چند دقیقه ای را از شب بدون درد بخوابند.

مادر پیر خانواده از آرزوهایش برای پسر و دخترش می گفت: اگر سعید و فاطمه دچار این بیماری نبودند الان عصای دست من و پدرش بودند، این مادر حکمت خدا را بالاتر از آرزوی خود می دانست و هر بار دستان خود را در باب تشکر از خدا بالا می برد و گونه هایش از اشک خیس می شد.

وی ادامه داد: هزینه نگهداری، تغذیه و بهداشت فرزندان بیمارش با نوع بیماری نادری که دارند، زیاد است وتنها در آمد آنها یارانه دریافت مستمری که از طریق نهاد های حمایتی می گیرند.

مادرسعید وفاطمه ضمن تشکر از خدمات بهزیستی در خصوص تهیه پوشاک گفت: اخیرا بهزیستی یخچال مورد نیاز ما را تامین کرده و برای اولین بار هزینه یکی از فرزندانم را متقبل شده است.

گیج و مبهم ماندیم که مسئولان بهداشت و درمان به عنوان متولیان سلامت جامعه چطور در این سالها از بیماری فرزندان این خانواده بی اطلاع بودند، مگر می شود مسئولان بهداشتی با اجرایی شدن طرح تحول سلامت که دامنه آن تا دورترین روستاها کشیده شده است برای حداقل های پزشکی این بیماری از وضعیت حاد این خانواده بی اطلاع باشند.

به راستی اگر بیماران خاص در استان شناسایی شده اند چطور فرزندان این خانواده که بیماری تمام بدن آنها را در برگرفته از حداقل های پزشکی محروم هستند، خانواده برای تسکین آلام رنجور آنها باید با دفترچه روستایی و پرداخت پول دارو هایی که تنها چندین ساعت جسم آنها را در برابر بیماری آرام می کنند پراخت کنند.

محرومیت و نداشتن اطلاع از خاص بودن این بیماری شاید اصلی ترین عامل ناشناخته بودن این خانواده باشد اما نمی توان پذیرفت خانه بهداشت روستا و یا شبکه بهداشت و درمان آبدانان از این موضوع مطلع نباشند.

مگر می شود این بیماران حتی یک بار به بیمارستانها و درمانگاه های استان ایلام مراجعه نکرده باشند، شاید اگر مسئولان بهداشت و درمان استان در بدو ورود به این موضوع پرونده ای برای سعید وفاطمه تشکیل می دادند اکنون این خواهر وبرادر هم عضو خانه (ای بی) کشور بودند وخدمات درمانی را رایگان دریافت می کردند.

متاسفانه وضعیت بعد معیشتی و عدم سواد کافی خانواده در خصوص حقوق فرزندان خود در جامعه سبب شده که پدر و مادر آنها برای در امان ماندن از هزینه های بالای پزشکی سبب شده در سالهای اخیر آنها را به هیچ درمانگاهی نبرند اینها را مادر فاطمه وسعید هم می گوید.

مدیر کل بهزیستی استان ایلام گفت: پرداخت هزینه های درمان و مستمری از اولویت های ما برای این خانواده است.

فرهاد قیصر بیگی در خصوص انتشار عکس این بیماران در فضای مجازی در گفتگو با مهر بیان داشت: از سال گذشته تاکنون برای تامین نیازمندی های این خانواده اقدامات در دستور کار ما قرار گرفته است.

وی اظهار داشت: روند درمان و تامین نیاز های آنها از جمله تهیه یخچال و کمک هزینه های نگهداری انجام داده ام و برنامه ما برای افزیش حمایت از این خانواده در خصوص پرداخت نگهداری و پرستاری به هر دو معلول در دستور کارما قرار دارد.

مدیر کل بهزیستی استان ایلام عنوان کرد: خوشبختانه سال های اخیر در بحث پیشگیری از معلولیت با انجام مشاوره قبل از ازدواج و بعد از ازدواج و آزمایش های ژنتیکی اقدمات خوبی برای افراد تحت حمایت وحتی شهروندان عادی در استان انجام شده است.

وی بیان داشت: با هماهنگی های انجام شده با آزمایشگاه های طرف قرارداد با توجه به بالا بودن هزینه های آزمایش های ژنتیکی به صورت رایگان است و اگر کسانی که نیاز به ارجاع داشته باشند با پرداخت هزینه آزمایش به استان کرمانشاه معرفی می شوند.

قصر بیگی اظهار داشت: سال گذشته بیش از ۱۰۰میلیون تومان در راستای آزمایش های ژنتیکی و مشاوره ای در استان هزینه شده است.

وی با اشاره به پنج مرکز نگهداری معلولان در استان گفت: بعضی از خانواده ها از فرزندان معلول خود نگهدار می کنند و کسانی که داری معلولیت های عمیق هستند وخانواده از آنها پرستاری می کند حمایت می کنیم.

مدیرکل بهزیستی استان ایلام عنوان کرد: کل معلولان تحت پوشش در استان ۱۱ هزار نفر هستند و طبق آمار افراد مبتلا به بیماری (ای بی ) یا پروانه ای در استان چهار نفر هستند.

برای پیگیری موضوع بیماران خبرنگار مهر از معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی ایلام پیگیر شد، ولی وی از داشتن چنین بیمارانی بی اطلاع بود.

عبدالنور کرد جمشیدی معاون درمان علوم پزشکی استان ایلام در گفتگو با مهر گفت: تاکنون از وضعیت یا وجود چنین بیمارانی در استان مطلع نبودیم و طی تماس مسئولان شهرستان آبدانان متوجه چنین بیمارانی شدیم و قرار شد به دانشگاه معرفی بشوند.

(اپیدرمولیز بولوسا) با نام اختصاری (EB) یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بالهای پروانه تشبیه می شود، و در ایران با نام بیماری « پروانه ای» شناخته شده است.

شدت این بیماری از ملایم تا کشنده است. به طوری که ممکن است بسیاری از بافت های حساس بدن را از بین ببرد. یکی از مهم ترین علل بیماری ای بی ازدواج های فامیلی است.