پنجشنبه شب گذشته در نشست شورای امنیت در سازمان ملل، مجید تخت روانچی نماینده ایران در سازمان ملل در بخشی از سخنرانی اش به تأثیر منفی تحریم‌های امریکا و مرگ «آوا» دختر دو ساله اهوازی مبتلا به‌ای بی‌ (بیماری پروانه‌ای) اشاره کرد.
«آوا» یکی از همان ۱۵ کودکی است که در یک سال گذشته به‌دلیل خودداری شرکت تولیدکننده پانسمان ویژه این بیماران از ارسال کالا به ایران قربانی تحریم‌های ظالمانه امریکا شد. نرسیدن پانسمان‌ها و کمبود پانسمان میپلکس به‌دلیل تحریم‌های امریکا مرگ آوای دو ساله را رقم زد. اگرچه بعد از بازگشت دوباره تحریم‌ها از اردیبهشت ۹۷، ایران با عدم واردات پانسمان میپلکس مواجه شده است و از آن زمان تاکنون حرف‌های بسیاری درباره تأثیر تحریم‌ها بر حوزه سلامت و جان بیماران گفته شده است اما یادآوری این موضوع از سوی نماینده ایران در سازمان ملل متحد، توجه سفیر امریکا را به این موضوع جلب کرد.طوری که «کلی کرافت» سفیر امریکا در پایان جلسه پنجشنبه شب شورای امنیت نزد سفیر ایران رفت و درباره کودک بیماری که در سخنرانی مجید تخت روانچی مورد اشاره قرار گرفته بود سؤال کرد که سفیر ایران نیز در چارچوب مطالب سخنرانی خود به او پاسخ داد. مجید تخت روانچی درباره حواشی این نشست به خبرنگار صدا و سیما توضیح داد: «در سخنرانی خود از «آوا» صحبت کردم، دختر ۲ ساله اهوازی که بیماری پروانه‌ای داشت. توضیح دادم که این نوع بیماران این روزها در ایران در اثر تحریم‌های ظالمانه امریکا چه مشکلاتی دارند و تشریح کردم فشارهای امریکا به شرکت‌های خارجی اجازه نمی‌دهد این نوع داروها را به ایران ارسال کنند و گفتم که این دختر کوچک ۲ ساله نهایتاً به‌دلیل نرسیدن تجهیزات درمانی لازم از دنیا رفت.»

او در ادامه با بیان اینکه ارعاب حاصل از تحریم‌ها برای شرکت‌های اروپایی موجب شده این شرکت‌ها از ارسال دارو به ایران خودداری کنند، تصریح کرد: «در این روزها، واردات این باندها برای بیماران پروانه‌ای تقریباً غیرممکن شده و حیات سایر کودکان بی‌گناه پروانه‌ای، نظیر آوا را به خطر انداخته است. هم‌اکنون کودکان پروانه‌ای درد ناشی از تحریم‌های غیرانسانی امریکا را با دل و جان خود لمس می‌کنند. خرداد سال‌جاری آوا از درد برای همیشه رهایی یافت و درگذشت. داستان وی فقط بخش بسیار کوچکی از کل ماجرا است، چرا که کودکان و بزرگسالان مبتلا به سرطان و بیماری‌های خاص در سکوت به مبارزه با مرگ می‌پردازند. کشتار کودکان و بیماران اقدام شجاعانه‌ای نیست!»

دسترسی محدود به پانسمان از اردیبهشت ماه

«مرتضی آریافر» پدر دختر بچه دو ساله‌ای که به‌دلیل ابتلا به ‌ای‌بی ‌و عفونت ریه خرداد ماه گذشته فوت کرد در گفت‌وگو با «ایران» می‌گوید: بیماری آوا به گونه‌ای بود که تمام اعضای بیرونی و داخلی بدن از جمله سطح مری و چشم‌هایش پوست نداشت. او به‌خاطر پروانه‌ای یا شکنندگی پوستش نرمی حنجره نیز پیدا کرد. همچنین قرنیه چشم آوا نیز زخم شد طوری که قبل از فوتش او را برای عمل قرنیه چشم نزد برجسته‌ترین پزشک‌ها در تهران نیزآوردیم اما ضایعه چشم به قدری عود کرده بود که امکان عمل جراحی را هم نداشت.

پدر آوا با بیان اینکه او و همسرش ازدواج فامیلی داشته‌اند، می‌گوید: بیماری آوا از نوع پروانه‌ای نوع ۳ بود زخم‌ها باید مرتب پانسمان می‌شد با توجه به اینکه پانسمان این بیماران را بیش از دو شرکت در دنیا تولید نمی‌کند از اردیبهشت سال ۹۷ دسترسی ما به پانسمان محدود شد البته آن زمان که اوایل تحریم‌ها بود به خانه‌ ای بی‌ و وزارت بهداشت مراجعه می‌کردم و پانسمان می‌گرفتم اما بتدریج با افزایش تحریم‌ها دیگر نتوانستیم پانسمان دریافت کنیم هر چند وزارت بهداشت سعی می‌کرد از سهمیه بیمارستان‌ها برای آوا پانسمان فراهم کند.

آریافر درباره تهیه داروها و پمادهای مربوط به بیماران ای‌بی‌عنوان می‌کند: با وجود هزینه‌های بالای درمان بیماران ای‌بی‌ می‌توانستم گاز، وازلین و پماد گیاهی «سیلورسولفودیازین» را که برای ترمیم زخم بیماران ای‌بی‌است به‌صورت کارتنی از شرکت‌های تولیدکننده تهیه کنم. اما پس از تشدید تحریم‌ها خانه‌ ای بی‌ و وزارت بهداشت اعلام کردند که پانسمان بیماران ای بی‌ را در اختیارشان قرار نداده‌اند. هر چند وزارت بهداشت چند باری کمک کردند اما دیگر نتوانستیم پانسمان دریافت کنیم.

او با بیان اینکه تهیه پانسمان میپلکس برای دخترش آوا به سختی فراهم می‌شد، می‌گوید: برای تهیه پانسمان مرتب بین اهواز و تهران در رفت و آمد بودم اگرچه مشکل آوا مربوط به مشکلات دستگاه تنفسی اش بود ولی نبود این پانسمان‌ها مرگ او را جلوتر انداخت. با این حال والدین دیگر حتی این امکان را هم نداشتند که به تهران بیایند و پانسمان تهیه کنند. آن موقع دو تا بچه دیگر که اوضاع به مراتب وخیم تری از آوا داشتند حتماً به سرنوشت آوا دچار شدند. چرا که این بیماران اگر پانسمان نشوند زخم‌های‌شان عفونت می‌کند.

پدر آوا با بیان اینکه وزارت بهداشت و خانه‌ ای بی‌ در تأمین پانسمان کوتاهی نکرده‌اند در پاسخ به اینکه چگونه علت فوت آوا را به گوش سفیر ایران در سازمان ملل رسانده است، می‌افزاید: ما از طریق خانه‌ ای بی‌ و وزارت بهداشت به وزارت امور خارجه وکالت دادیم که از طرف خانواده آوا موضوع فوت بیماران ای بی‌ را به‌خاطر اثر تحریم‌ها بر عدم دسترسی بیماران به پانسمان در مجامع بین‌المللی مطرح کنند با این هدف که با تأمین بموقع پانسمان بیماران پروانه‌ای این بیماران در دوره‌ای که زندگی می‌کنند بدون درد و رنج به زندگی‌شان ادامه دهند.

به‌گفته پدر آوا، که به علت مراقبت دائمی از فرزندش از شغلش در یک شرکت رآکتورسازی استعفا داده است، پس از افزایش نرخ دلار و تحریم‌ها امکان تهیه پانسمان از طریق آشنایان ساکن در کشورهای خارجی نیز فراهم نبود چرا که هر «شیت» پانسمان را باید به قیمت ۲۵۰ یورو خریداری می‌کردند که عملاً تأمین این هزینه برای بسیاری از این خانواده‌ها غیر ممکن است.‌